Κάποιες σκέψεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού

90

Της Αγγελικής Σταματέλου,

Msc Κοινωνικής Λειτουργού

 

Η 2η Απριλίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ την 1η Νοεμβρίου 2007. Το μπλε χρώμα είναι αυτό που αντιπροσωπεύει τον αυτισμό, γιατί αυτός εμφανίζεται σε μεγαλύτερο ποσοστό σε αγόρια αντί σε κορίτσια. Ο αυτισμός προέρχεται ετυμολογικά από την ελληνική λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του. Αποτελεί μία νεύρο-αναπτυξιακή διαταραχή (μια διαταραχή που επιδρά στην λειτουργικότητα εγκεφάλου με τρόπο που δεν έχει διασαφηνιστεί επαρκώς), που διαρκεί μία ολόκληρη ζωή και είναι συνήθως παρούσα από τη γέννηση του παιδιού.

Τα πρώτα σημάδια γίνονται αντιληπτά από τους γονείς συνήθως μετά τη συμπλήρωση των πρώτων 18 μηνών της ζωής του παιδιού και χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά, προβλήματα στη λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία, συγκεκριμένα ενδιαφέροντα, δυσκολία διαχωρισμού της μεταφοράς από την κυριολεξία, ενόχληση από έντονους θορύβους και ελλιπή βλεμματική επαφή.

Ο αυτισμός αποτελεί μια διαταραχή που υπάγεται σε μια διαγνωστική κατηγορία που αναφέρεται ως διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (Αμερικάνικος Ψυχιατρικός Σύλλογος, 1994). Διαταραχές που είναι κοινώς γνωστές ως διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Αυτό σημαίνει ότι δύο άτομα με αυτισμό δεν θα έχουν ακριβώς τα ίδια συμπτώματα. Εκτός από την εμφάνιση διάφορων συνδυασμών συμπτωμάτων, μερικοί άνθρωποι θα έχουν ήπια συμπτώματα, ενώ άλλοι θα έχουν σοβαρά συμπτώματα.

Θα πρέπει να επισημανθεί ότι η έγκαιρη διάγνωση από μικρή ηλικία και η συνεργασία των γονέων με ειδικότητες (λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι, παιδοψυχίατροι, ειδικοί παιδαγωγοί, μουσικοθεραπευτές) και η παρέμβαση μέσα από προγράμματα (όπως μουσικοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, αισθητηριακή ολοκλήρωση, σωστή διατροφή, κοινωνικοποίηση) μπορούν να βοηθήσουν να περιοριστούν τα συμπτώματα και να βελτιωθεί η λειτουργικότητά των παιδιών.

Όμως, τον καθοριστικό ρόλο για την εξέλιξη ενός παιδιού με αυτισμό έχει η οικογένειά του. Για τους γονείς έχει σημασία το ταξίδι που κάνουν για να φτάσουν στον προορισμό. Είναι ιδιαίτερα ελπιδοφόρο που έγινε πραγματικότητα στη Λέσβο το 2017, η ίδρυση του Συλλόγου Γονέων και Φίλων ανθρώπων με αυτισμό ‘’Συν – εξέλιξη’’. Οι γονείς ειδικοί από την εμπειρία τους, οπλισμένοι με αγάπη, μάχονται για την ένταξη των παιδιών τους στην κοινωνία και για την διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους.

Ένα κρίσιμο θέμα που αφορά την πόλη της Μυτιλήνης είναι οι ελλείψεις στον τομέα της εκπαίδευσης. Πολλά παιδιά με αυτισμό φοιτούν στο ειδικό νηπιαγωγείο, μετά στο ειδικό δημοτικό, στη συνέχεια στο Ε.Ε.Ε.Ε.Κ (Ειδικό Εργαστήρι Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης) και άλλα παιδιά φοιτούν με παράλληλη στήριξη σε γενικό νηπιαγωγείο, δημοτικό, κάποια από αυτά καταφέρνουν να φοιτήσουν και σε γενικό γυμνάσιο, αλλά μετά από αυτό οι δυνατότητες εξέλιξής τους είναι περιορισμένες. Διότι δεν υπάρχει κάποια άλλη βαθμίδα εκπαίδευσης, όπως ειδικό Γυμνάσιο και Λύκειο, δεν υπάρχει κάποιος τομέας στον ΟΑΕΔ ή στο ΙΕΚ εξειδίκευσης των ανθρώπων με αυτισμό σε κάποια τέχνη, με σκοπό την μετέπειτα πρόσβασή τους στην αγορά εργασίας.

Είναι καθοριστικής σημασίας τα παιδιά με αυτισμό να έχουν, ως ενήλικες, ίσες ευκαιρίες στην αγορά εργασίας. Αυτό που δεν γνωρίζουν οι περισσότεροι είναι ότι τα παιδιά έχουν πολλές δυνατότητες και μπορούν να εξελιχθούν, εφόσον τους δοθεί η ευκαιρία. Έχουν μέσα τους μια μεγάλη ενέργεια και μια δημιουργικότητα που δεν πρέπει να περιορίζεται. Είναι πολύ όμορφο συναίσθημα το να βρίσκεσαι ανάμεσα σε ανθρώπους, όπως τα παιδιά με αυτισμό, που το μόνο που θέλουν είναι να δίνουν αγάπη. Κάθε παιδί μπορεί να βρει μια απασχόληση που θα προσαρμόζεται στις ανάγκες του, βοηθώντας το παράλληλα να αντιμετωπίσει τα προβλήματα του αυτισμού του.

Επιπρόσθετα, η κατασκευή δομών φιλοξενίας των ανθρώπων αυτών είναι αναγκαία μαζί με τη δημιουργική απασχόλησή τους, οι οποίες δομές θα λειτουργούν και πρωί και απόγευμα, κάτι πολύ βοηθητικό για τους γονείς που εργάζονται ή που αντιμετωπίζουν κάποιο πρόβλημα υγείας ή γενικά κάποιο άλλο ζήτημα και δεν ξέρουν πού να αφήσουν το παιδί τους για λίγες ώρες.       Συμπερασματικά, είναι σημαντικό ο καθένας μας να προσπαθήσει να μπει για λίγο στην θέση των γονέων και των παιδιών, αποκτώντας λίγη ενσυναίσθηση για τους ανθρώπους με αυτισμό. Ως μέλη αυτής της κοινωνίας, χρειάζονται την στήριξη, την ενθάρρυνση και την αποδοχή μας για την ένταξή τους σε μια ποιοτική και αξιοπρεπή ζωή, προκειμένου να μπορέσουν να αναδείξουν τις ικανότητες και τις δεξιότητές τους.

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ