Παρά τον χειμωνιάτικο καιρό, η προκυμαία της Μυτιλήνης πλημμύρισε την Κυριακή το πρωί με ποδήλατα και μικρούς και μεγάλους που κρατούσαν γαλάζια μπαλόνια, στο πλαίσιο της δράσης που οργάνωσε ο Σύλλογος «Συνεξέλιξη» για τον αυτισμό. Στη δεύτερη χρονιά που πραγματοποιήθηκε η δράση αυτή, διπλάσιοι Μυτιληνιοί έδωσαν το παρών και έστειλαν το μήνυμα ότι «όλοι ίδιοι και όλοι διαφορετικοί… Αλλά όλοι μπορούμε να είμαστε ΜΑΖΙ….» . Μέσα σε δυο χρόνια περίπου ζωής, ο Σύλλογος αυτός έχει καταφέρει να κινητοποιήσει και να ευαισθητοποιήσει την τοπική κοινωνία για τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, έχει οργανώσει πολλές δράσεις και έχει παραδώσει μαθήματα ζωής.
Η Αναστασια Σκούρτσου – Αναγνώστου και η Μυρσίνη Πασβούρη, δυο γυναίκες που αποτελούν την ψυχή του συλλόγου «Συνεξέλιξη», κι είναι από τις ιδρύτριές του, μίλησαν στα «Νέα της Λέσβου» με την ευκαιρία της σημερινής ημέρας αυτισμού. Οι δυο τους μας μιλάνε για τους στόχους τους και το όραμα δημιουργίας ενός Κέντρου Ημέρας, στελεχωμένο με όλο το απαραίτητο επιστημονικό προσωπικό για τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού.
Μας απάντησαν σε μια σειρά ερωτήματα που έχει ο καθένας μας όσον αφορά το φάσμα του αυτισμού:
-Πόσο σημαντική είναι η πρώτη διάγνωση;
«Παίζει πάρα πολύ μεγάλο ρόλο ο τρόπος που γίνεται η πρώτη διάγνωση στο παιδί. Χρειάζεται σαφήνεια από τον ειδικό. Υπάρχει παιδοψυχολόγος, ήρθε πρόσφατα η κα Μήλτσιου στο Ιατροπαιδαγωγικό κέντρο και αυτό είναι πάρα πολύ σημαντικό. Από αρχές του χρόνου. Προσπαθεί να καλύψει κενό ενός έτους. Είναι μεγάλη η ζήτηση. Να κάνουν υπομονή οι γονείς γιατί έχει πολλά περιστατικά ν’ αντιμετωπίσει γιατί είχε μείνει πίσω. Για γνωμάτευση παιδιού με ΔΕΠΥ, αυτισμός, οποιαδήποτε διαταραχή, μόνο από το Ιατροπαιδαγωνικό κέντρο μπορεί να δοθεί.
Υπάρχει από την άλλη μεριά και μια τάση να τα ονομάζουν όλα ΔΕΠΥ – αυτισμός είναι ένα φαινόμενο εποχής. Οι ετικέτες είναι για τα βαζάκια, όχι για τα παιδιά είχε πει ο παιδοψυχολόγος κ. Φρέρης».
-Πώς ήταν για σας η πρώτη διάγνωση;
-Μυρσίνη Πασβούρη: «Όταν ήρθε η διάγνωση στα χέρια μας δεν αντιμετωπίσαμε ποτέ το παιδί σαν μη φυσιολογικό. Είχαμε μια πολύ καλή παιδαγωγό στον παιδικό σταθμό που παρατήρησε κάποια πράγματα σε ηλικία 2,5 ετών περίπου όταν εγώ δεν είχα αντιληφθεί κάτι. Η πρώιμη παρέμβαση αλλά και το πώς θα το θέσεις σε ένα γονιό για να έχει το χρόνο να το επεξεργασθεί, βοηθάει πολύ. Μας είπε τότε η παιδαγωγός ότι είδε κάποια σημάδια και μας συνέστησε να το δούμε. Το μόνο που βλέπαμε ήταν ότι δεν καθόταν σε ένα σημείο, αλλά αυτό συμβαίνει σε όλα τα παιδιά. Τα 3 έτη είναι η δικλίδα που αρχίζεις και πονηρεύεσαι, αλλά η νηπιαγωγός είδε και κάτι παραπάνω. Δεν συμμετείχε στην ομάδα, ή στην εντολή να βάλει το καπάκι πίσω από το μαρκαδόρο δεν το έκανε. Η νηπιαγωγός μπορεί ν’ αντιληφθεί κάτι. Οπότε μας παρέπεμψε και από εκεί ξεκίνησε όλη η διαδικασία. Με Αθήνα και με λογοθεραπευτές και εργοθεραπευτές».
-Αναστασία Σκούρτσου – Αναγνώστου: «Η δική μας περίπτωση είναι πιο βαριά. Από τα 2,5 υποψιαστήκαμε εμείς οι γονείς ότι κάτι συμβαίνει. Του μιλούσαμε και δεν γύρναγε καν να σε δει στο όνομά του. Δηλαδή ξεκινήσαμε θεωρώντας ότι δεν ακούει. Στο λόγο ήταν πίσω. Κατευθείαν μετά τον πρώτο έλεγχο μας παρέπεμψαν σε ομάδα ειδικών με διάγνωση «διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή». Έτσι λεγόταν τότε το 1999. Σε μια εποχή που δεν γνωρίζαμε για τον αυτισμό. Παίζει ρόλο μεγάλο σε ποιο βαθμό είναι ο αυτισμός και το πιο βασικό η υποστήριξη που δέχεται. Ένα παιδί που δυσκολεύεται να επικοινωνήσει, να εκφράσει τις ανάγκες του, χρειάζεται εκπαίδευση, γιατί αν μείνει αβοήθητο θα βγάλει δύσκολη συμπεριφορά , επιθετική και πίσω απ’ αυτό θα κρύβεται η ανάγκη να εκφράσει αυτό που νιώθει. Αυτό θα είναι πάρα πολύ δύσκολο για την οικογένεια και εκεί η οικογένεια διαλύεται. Εμένα ο γιος μου είναι 23 ετών, είναι ένα παιδί πολύ συνεργάσιμο, δεν παίρνει φάρμακα και έχει βρει τη θέση του στην οικογένειά μας. Μπορεί να εξυπηρετηθεί σε πολύ καλό βαθμό όμως και με επίβλεψη πάντα».
-Πόσο βοηθάει η θεραπεία;
«Είναι το άλφα και το ωμέγα για να μάθει το παιδί να κάθεται, να συγκεντρώνεται, να ολοκληρώνει κάποια πράγματα. Η λογοθεραπεία βοηθάει να χρησιμοποιεί σωστά τη γλώσσα να συμμετέχει. Ο αυτισμός δεν έχει ίαση, αλλά βελτιώνεται και με αυτές τις θεραπείες έχει τέτοια βελτίωση που μπορεί να διεκδικήσει μια φυσιολογική ζωή με κάποιες ιδιοτροπίες. Αν δεν κάνει ο γονιός τίποτα δυστυχώς το παιδί θα μεγαλώσει με πολύ περισσότερα προβλήματα και προβλήματα διαχείρισης, μη κατανόησης κοινωνικών κανόνων, χώρου, ερεθισμάτων».
-Μπορεί μια οικογένεια ν’ αντέξει το κόστος;
«Τα προγράμματα για τον αυτισμό είναι πάρα πολύ δαπανηρά. Ο ΕΟΠΥΥ καλύπτει ένα μέρος. Εκεί ουσιαστικά χωλαίνουμε σαν κράτος. Κόβονται θεραπείες, από τις 15 έχουν μείνει 8, έχουν πάει στο μισό. Να γίνει ένας διαχωρισμός ανάλογα με την περίπτωση του κάθε παιδιού, τις ανάγκες του και τι ειδικούς απαιτούνται για την υποστήριξή του. Χρειάζεται και συμβουλευτική γονέων. Χρειάζεται παράλληλη στήριξη που κάθε χρόνο καθυστερεί στα σχολεία ή μειώνονται οι θέσεις των εκπαιδευτικών.
Οι δράσεις βοηθάνε τα παιδιά με αυτισμό να επικοινωνήσουν: Τα παιδιά υψηλής λειτουργικότητας λειτουργούν. Μιλάνε , παίζουν, συμμετέχουν».
-Τα βλέμματα του κόσμου;
«Δεν χρειάζεται οίκτος. Ο οίκτος πηγαίνει πίσω το παιδί. Δεν είναι καν αξία ο οίκτος. Δεν θέλουμε να μας οικτίρουν. Δεν βοηθάει αυτό ούτε το παιδί, ούτε τους γονείς που προσπαθούν ο καθένας από την πλευρά του. Αυτό που χρειάζεται είναι η ενσυναίσθηση. Δηλαδή, μπαίνω στα παπούτσια του άλλου».
–Ο Σύλλογος στηρίζει τα παιδιά, βοηθάει όμως και εσάς τους γονείς;
«Πάρα πολύ. Είναι πάρα πολύ ψυχοθεραπευτικό το ότι βρισκόμαστε και συζητάμε και καταλαβαίνει ο ένας γονιός τον άλλο. Μοιραζόμαστε τις αγωνίες μας, προσπαθούμε μαζί. Δεν είμαστε πια μόνοι. Αυτό είναι πάρα πολύ σημαντικό».
–Οι στόχοι σας για το μέλλον;
«Το όραμα είναι να φτιάξουμε ένα Κέντρο Ημέρας. Ένα χώρο που να καλύπτει τις θεραπείες και τις ανάγκες των παιδιών από το πρωί μέχρι τις 8 το απόγευμα. Το πιο βασικό είναι να βρεθεί ο χώρος. Εκεί μπορούν να γίνονται και προγράμματα εκπαίδευσης για παιδιά που δεν πηγαίνουν σχολείο, αλλά και συμβουλευτική γονέων. Ένα άλλο όραμα είναι η «Στέγη αυτόνομης διαβίωσης». Μια ανοιχτή δομή, με αγρόκτημα ανοιχτό στην κοινωνία όπου να μπορούν να ζουν και να δημιουργούν τα παιδιά μεγαλώνοντας, όταν οι γονείς τους φύγουν από τη ζωή, να μπορούν να δουλεύουν και να συντηρούνται».
-Υποστήριξη από τοπικούς φορείς;
«Η Περιφέρεια υποστηρίζει πολύ τις δράσεις και προσωπικά η κ. Πρωτογεράκη, ο κ. Αργυρίου, ο κ. Βαλσαμίδης και ο κ. Πλακωτάρης από τη Διαχειριστική αρχή είναι θετικοί για την ένταξη του έργου σε πρόγραμμα. Πρέπει να πούμε ότι μας έχει επισκεφθεί ο υποψήφιος περιφερειάρχης κ. Χριστόφας και η υποψήφια Δήμαρχος κα. Χιωτέλλη, ενώ στο πλευρό μας είναι ο υποψήφιος Περιφερειάρχης κ. Σπιλάνης. Είμαστε ανοιχτοί για συζήτηση, με όλους τους υποψήφιους, δεν έχουμε χρώμα».
