Για χρόνια και χρόνια διασκέδαζε τη νεολαία του τόπου μας, καθώς ήταν ο άνθρωπος που βρισκόταν «πίσω από τα πλατό» παίζοντας μουσική σε μαγαζιά ως disk jockey. Τα τελευταία χρόνια όσοι τον γνώριζαν επεσήμαναν την απουσία του, χωρίς ωστόσο να μπορούν να αντιληφθούν τι ασύλληπτο έχει συμβεί στον Γιάννη Βέη.
Καθηλωμένος τα τελευταία 3 χρόνια σε αναπηρικό αμαξίδιο ο disk jockey που διασκέδαζε στο πρόσφατο παρελθόν τη νεολαία βλέπει τη ζωή του να χάνεται, ζώντας με τη φροντίδα των γονιών του και ένα επίδομα από την Πρόνοια, καθώς η οικογένεια δεν έχει μεγάλα εισοδήματα.
Το χτύπημα της μοίρας
Ο Γιάννης Βέης εκδήλωσε ένα αυτοάνοσο νόσημα και συγκεκριμένα την Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση (ALS), μια ταχέως προοδευτική νευροεκφυλιστική διαταραχή στην οποία το κύριο χαρακτηριστικό είναι ο επιλεκτικός θάνατος των κινητικών νευρώνων καταλήγοντας σε προοδευτική αδυναμία και τον θάνατο από αναπνευστική ανεπάρκεια και γι’ αυτό το λόγο οι ασθενείς με αυτήν τη νόσο στο τελευταίο στάδιο υποστηρίζονται από αναπνευστήρα.
Η ALS συχνά ονομάζεται νόσος του Lou Gehrig, από το διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από την νόσο το 1941 και η συχνότητα είναι 1-2 ανά 100.000 άτομα ανά έτος και η επικράτηση 4-13 ανά 100.000. Η ακριβής αιτία του εκλεκτικού εκφυλισμού κινητικού νευρώνα στο ALS παραμένει άγνωστη. Η ALS ξεκινά συχνά με συσπάσεις των μυών και αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι, ή με κάποιο τραύλισμα. Τελικά, η ALS επηρεάζει την ικανότητα για τον έλεγχο των μυών που απαιτούνται για να κινηθεί, να μιλήσει, να τραφεί και να αναπνεύσει ο άνθρωπος.
Με άλλα λόγια ο άτυχος νέος βρίσκεται καθηλωμένος σε ένα αναπηρικό αμαξίδιο χάνοντας μέρα με την μέρα κάθε κινητική του ικανότητα, όπως ο διάσημος φυσικός Στίβεν Χόκινγκ, ενώ και η φωνή του αλλοιώνεται μέχρι να χαθεί εντελώς. Ο μεγάλος επιστήμονας Χόκινγκ αποτέλεσε την εξαίρεση καθώς παρότι του έδιναν 2 χρόνια ζωής στα 21 του όταν διαγνώστηκε με το νόσημα, έζησε και διέπρεψε επιστημονικά για άλλα 55 χρόνια και πέθανε στα 76 του το 2018. Ωστόσο για τους περισσότερους ασθενείς με το συγκεκριμένο νόσημα ο χρόνος ζωής είναι περίπου στα 4 χρόνια και ο Γιάννης βρίσκεται ήδη στο τελικό στάδιο!
Τελευταία ευκαιρία
Ο νεαρός άνδρας έχει μία τελευταία ευκαιρία, να δοκιμάσει, όπως δηλώνει η οικογένεια, τις πρόσφατες μεθόδους που έχουν αναπτυχθεί στο εξωτερικό με βλαστικά κύτταρα του ίδιου του ασθενούς, μέσω των οποίων δημιουργούνται νέοι νευρώνες και από αυτήν την διαδικασία δίνεται η ευκαιρία του ελέγχου της εξέλιξης της νόσου.
Εδώ θα πρέπει να σημειώσουμε ότι πάνω σε αυτό το μοντέλο έχει εργαστεί στο πρόσφατο παρελθόν ως μεταδιδακτορικός ερευνητής στο Ινστιτούτο Βλαστικών Κυττάρων του Χάρβαρντ ο ελληνικής καταγωγής δρ Ευάγγελος Κισκίνης υπό τον δρα Κέβιν Έγκαν. Οι πρώτες δημοσιεύσεις έγιναν το 2014 στις επιστημονικές επιθεωρήσεις, αν και για πρώτη φορά το 2008 ο κ. Έγκαν με δημοσίευσή του στην επιθεώρηση «Science» ανέφερε ότι βλαστικά κύτταρα των ασθενών με ALS θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν ώστε να κατανοήσουν οι επιστήμονες καλύτερα την πολύπλοκη νόσο, με απώτερο στόχο να ανακαλύψουν καινούργιους θεραπευτικούς στόχους εναντίον της.
Σήμερα η οικογένεια Βέη έχει εναποθέσει τις ελπίδες της στο Θεό και στην Ταϊλάνδη διαβάζοντας στο διαδίκτυο για την ιστορία του Kevin Schultz, ενός Αμερικανού συνομήλικου του Γιάννη με την ίδια πάθηση, για τον οποίο αναφέρεται πως το εξατομικευμένο πρωτόκολλο με κυτταρική θεραπεία σε συνδυασμό με εκτεταμένες συνεδρίες φυσικοθεραπείας, επαγγελματικής θεραπείας, υδρόβιων θεραπειών και βελονισμού επιβράδυναν την εξέλιξη της νόσου και ενίσχυσαν τη μυϊκή λειτουργικότητα στον ασθενή.
Μέσω αυτής της ιστοσελίδας ο Γιάννης ήρθε σε επαφή με τους θεραπευτές που βρίσκονται στην Μπανγκόκ από τους οποίους κοστολογήθηκε στα 75.000 ευρώ η θεραπεία για το Μυτιληνιό ασθενή. Όπως είπε η μητέρα του μιλώντας στα “Νέα της Λέσβου” «δεν έχουμε τη δυνατότητα ούτε για τα εισιτήρια και τη διαμονή και γι’ αυτό το λόγο έχουμε ξεκινήσει μία προσπάθεια να συγκεντρώσουμε με τη βοήθεια της τοπικής κοινωνίας το ποσό των 80.000 ευρώ. Είναι η τελευταία ελπίδα για το παιδί και παρακαλούμε κάθε πολίτη αυτού του τόπου, αν μπορεί να συμβάλει με ελάχιστα χρήματα, καθώς αν βοηθήσουν όλοι με λίγα ο καθένας το ποσό μπορεί να συγκεντρωθεί για να φύγουμε όσο πιο γρήγορα γίνεται στο εξωτερικό, καθώς το παιδί μας βρίσκεται στο τελευταίο στάδιο της νόσου». Ο Γιάννης έχει δικό του λογαριασμό στο Facebook μέσω του οποίου μπορούν να επικοινωνούν οι ενδιαφερόμενοι και να μιλούν απευθείας μαζί του, καθώς έχει ακόμα τη δυνατότητα να γράφει στον υπολογιστή παρότι η φωνή του έχει αλλοιωθεί σημαντικά.
Σύμφωνα με την οικογένεια, ο ΕΟΠΥΥ δεν καλύπτει ένα τέτοιο ταξίδι για θεραπεία στο εξωτερικό και γι’ αυτό το λόγο έχει ανοίξει λογαριασμό στην Τράπεζα Πειραιώς στο όνομά του, όπου καθένας μπορεί να βοηθά. Ο αριθμός λογαριασμού είναι GR69 0172 7090 0057 0905 6767 816 στο όνομα Γιάννης Βέης.
Μια ζωή που ψάχνει στα 30 εναγωνίως σωσίβιο σωτηρίας, μια ανθρώπινη ιστορία που καταδεικνύει πως από μια κλωστή μπορεί να κρέμεται ο κόσμος του καθενός μας που κάνει σχέδια για το μέλλον.
