Της Ταξιαρχούλας Ψαρρού*
Η Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (World Multiple Sclerosis Day) καθιερώθηκε το 2009, με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (MSIF) και διοργανώνεται κάθε χρόνο την 30ή Μαΐου. Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού και των αρμόδιων κρατικών οργάνων για την χρόνια αυτή πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος και τις επιπτώσεις στην καθημερινότητα των πασχόντων, των φροντιστών και οικογενειών τους και για το πώς οι επιπτώσεις αυτές επηρεάζουν τις ζωές περισσοτέρων από δύο εκατομμύρια ανθρώπων που πάσχουν από αυτή παγκοσμίως.
Ο Σύλλογος Πασχόντων και Φίλων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Μυτιλήνης με την επωνυμία «ΕΛΠΙΖΩ», εκπροσωπώντας τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά πλάκας της Λέσβου (Δ. Μυτιλήνης και Δ. Δυτικής Λέσβου) – σύνολο μελών 230 – είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός και ιατρικός σύλλογος που ξεκίνησε τη λειτουργία του ανεπίσημα το 2002 και ιδρύθηκε επίσημα το 2012 με κρατική πιστοποίηση, με παραχώρηση κτιρίου από τον Δήμο Μυτιλήνης, παρέχοντας στα μέλη σε καθημερινή βάση υπηρεσίες που αφορούν στην επίλυση προβλημάτων που σχετίζονται με την αναπηρία.
Στόχοι του Συλλόγου είναι η διεκδίκηση και παροχή συμπαράστασης, υποστήριξης και βοήθειας σε ανθρώπους που πάσχουν από ΣΚΠ και τις οικογένειές τους, η ενημέρωση και διαφώτιση των ασθενών για τα δικαιώματά τους και τις υπηρεσίες που δικαιούνται εξαιτίας της ασθένειας και η πληροφόρηση σχετικά με νεότερες επιστημονικές εξελίξεις και προοπτικές για την καταπολέμηση της νόσου, καθώς και η ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την ΣΚΠ, η διεκδίκηση από το κράτος, την τοπική αυτοδιοίκηση και την τοπική κοινωνία ενεργούς συμπαράστασης και βοήθειας και η ηθική και υλική βοήθεια σε όσους έχουν προσβληθεί από την ΣΚΠ, η ψυχολογική συμπαράσταση, όπως επίσης και η κατοχύρωση και προστασία της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από ΣΚΠ με σεβασμό στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια.
Οι δράσεις του Συλλόγου ποικίλλουν και διευρύνονται σε όλο το φάσμα των κοινωνικών, πολιτιστικών, ιατρικών εκδηλώσεων. Συγκεκριμένα, διοργανώνουμε συνέδρια για τους πάσχοντες και φίλους του Συλλόγου, συμπόσια, συναντήσεις των μελών σε δημόσιους και κοινούς χώρους, πεζοπορίες για τα μέλη μας που δεν αντιμετωπίζουν κινητικά προβλήματα, διανομή τροφίμων και ειδών πρώτης ανάγκης και οτιδήποτε μπορεί να σχετίζεται με την ψυχαγωγία και ενημέρωση του ευρύτερου κοινού και των μελών του συλλόγου μας.
Ο Σύλλογος πασχόντων και Φίλων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Μυτιλήνης αντιμετώπισε και συνεχίζει να αντιμετωπίζει όλα τα ζητήματα που αφορούν τους πάσχοντες και φίλους του Συλλόγου μας σε όλα τα επίπεδα της κοινωνικής ζωής. Συγκεκριμένα, τα προβλήματά μας σχετίζονται με την δυσκολία σε ζητήματα που αφορούν την συνταγογράφηση, λαμβάνοντας υπόψη ότι η αγωγή ενός πάσχοντα με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πολλές φορές πολύ κοστοβόρα και επομένως δεν είναι εύκολη η συνταγογράφηση από τους θεράποντες ιατρούς. Επιπλέον, πολλοί πάσχοντες συχνά αντιμετωπίζουν προβλήματα με την πραγματοποίηση μαγνητικής τομογραφίας εφόσον οι επιλογές για την διεξαγωγή μαγνητικής είναι περιορισμένες στα πλαίσια του νησιού. Αυτό αναγκάζει κάποιους από τους πάσχοντες να μετακινούνται στην Αθήνα ή σε άλλα νησιά του Βορείου Αιγαίου προκειμένου να κάνουν τις προγραμματισμένες ή μη, μαγνητικές.
Στην προσπάθεια αντιμετώπισης των προβλημάτων αυτών, ο Σύλλογός μας βρίσκει συμμάχους τις τοπικές αρχές και το ευρύ κοινό, όμως κάποιες φορές τα παραπάνω προβλήματα δεν είναι εύκολο να ξεπεραστούν. Επιπλέον, τα μέλη του Συλλόγου μας αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα σχετικά με τα επιδόματα (προνοιακά ή έτερου προσώπου ή λοιπά επιδόματα) διότι πολλές φορές χρειάζεται μεγάλο χρονικό διάστημα και κυκεώνας γραφειοκρατίας προκειμένου να τους καταβληθούν τα επιδόματα αυτά. Η ζωή με την σκλήρυνση κατά πλάκας είναι εξ ορισμού ιδιαίτερη λόγω της νόσου. Όταν οι πάσχοντες αντιμετωπίζουν επιπροσθέτως προβλήματα που δυσκολεύουν επιπλέον τις συνθήκες διαβίωσής τους, η κατάσταση γίνεται ακόμη δυσκολότερη. Σε όλα τα παραπάνω έρχονται να προστεθούν και προβλήματα φτώχειας και κοινωνικού αποκλεισμού, με αποτέλεσμα πολλά από τα μέλη μας μοιραία να «κλείνονται» στο σπίτι τους.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια από τις πιο κοινές νευρολογικές διαταραχές που προσβάλλουν τους ανθρώπους και κάνει την εμφάνισή της σε ηλικίες από 20-40 έτη. Είναι μια περίπλοκη ασθένεια της οποίας η αιτία και κατά συνέπεια η ενδεχόμενη θεραπεία είναι απροσδιόριστη. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος κατά την οποία το περίβλημα της μυελίνης που προστατεύει τις νευρικές ίνες καταστρέφεται, επηρεάζοντας τα μηνύματα που μεταφέρονται.
Ο Σύλλογος προσπαθεί να υποστηρίξει στο επίπεδο του δυνατού, αυτά τα μέλη παρέχοντάς τους υλική και ψυχολογική υποστήριξη. Σε αυτό το σημείο θα ήθελα ως πρόεδρος του Συλλόγου Πασχόντων και Φίλων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Μυτιλήνης, να αναφερθώ στις συνεργασίες του Συλλόγου. Ο Σύλλογος συνεργάζεται καταρχήν στενά με τον Λεσβιακό Σύλλογο Αυτοάνοσων Νοσημάτων «ΗΩΣ» του οποίου η λειτουργία ξεκίνησε το 2015 και ήδη μετρά πάνω από 150 μέλη. Θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά την Πρόεδρο αυτού του Συλλόγου, την κ. Γαβαλά, για την άψογη, αρμονική και πραγματικά ειλικρινή συνεργασία που έχουμε, όντας «αδερφοί σύλλογοι». Εξάλλου και η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα.
Ο Σύλλογος Πασχόντων και Φίλων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Μυτιλήνης χρειάζεται δίπλα του όλους τους τοπικούς φορείς για να μπορέσει να βοηθήσει τα μέλη και φίλους του. Μόνο με την υποστήριξη και τη συμβολή των τοπικών αρχών μπορούμε να παράγουμε ουσιαστικό και πολυσήμαντο έργο, εφόσον τα έσοδα του Συλλόγου μας προέρχονται μόνο από συνδρομές των μελών μας και τυχόν δωρεές. Έχουμε αντιμετωπίσει πολλά προβλήματα ήδη με την βοήθεια των τοπικών αρχών και αυτό θα συνεχίσουμε να κάνουμε, όσο είναι δίπλα μας και μας υποστηρίζουν. Τέλος, και κλείνοντας αυτή την σύντομη αναφορά, θα ήθελα να απευθυνθώ σε όλα τα άτομα που πάσχουν με ΣΚΠ, να τους καλέσω να έρθουν κοντά μας, να εγγραφούν στον Σύλλογό μας γιατί σίγουρα θα βοηθηθούν από εμάς:
«Δεν είναι ταμπού να πάσχεις από σκλήρυνση κατά πλάκας. Η νόσος δεν μεταδίδεται, δεν κληρονομείται, δεν είναι ψυχική ασθένεια, δεν είναι θανατηφόρα. Όμως, ένας ιατρικός σύλλογος θα είναι σε θέση να παρέχει στήριξη, βοήθεια, συντροφικότητα, ψυχαγωγικές και δημιουργικές δραστηριότητες, να διεκδικήσει για τα μέλη του σε ζητήματα που τους απασχολούν. Δεν είναι ντροπή να είσαι ιδιαίτερος, να είσαι ξεχωριστός. Η ιδιαιτερότητα δεν είναι αδυναμία. Αντιθέτως, είναι Δύναμη. Η Δύναμη αυτή που ο καθένας από εμάς κουβαλάει μέσα του και αυτό μας κάνει ξεχωριστούς. Κλέβοντας τα λόγια του Christopher Reeve, ας έχουμε στο νου μας ότι όταν επιλέγουμε την ΕΛΠΙΔΑ, όλα είναι δυνατά. Έλα κοντά μας, γιατί ενωμένοι Μπορούμε».
*Η Ταξιαρχούλα Ψαρρού* είναι πρόεδρος του Συλλόγου Πασχόντων και Φίλων Με Σκλήρυνση κατά Πλάκας «ΕΛΠΙΖΩ»
