Μια ομάδα γονέων παιδιών στο φάσμα του αυτισμού, που δημιουργήθηκε στη Μυτιλήνη μέσα στο 2016, πήρε πρόσφατα πλέον σάρκα και οστά, με την ίδρυση Συλλόγου. Ο Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ανθρώπων με διάγνωση στο φάσμα του αυτισμού «ΣΥΝ-εξέλιξη» είναι το πρώτο αποφασιστικό βήμα κάποιων ανθρώπων να μιλήσουν ανοιχτά για τον αυτισμό. Είναι η αρχή για να μάθει η κοινωνία μας για τον αυτισμό, να φέρει κοντά τους γονείς που αποκτούν τώρα το δικό τους στήριγμα, που αποκτούν φωνή για να ευαισθητοποιήσουν τους αρμόδιους φορείς για τις ανάγκες των παιδιών με αυτισμό.
Η Αναστασία Σκούρτσου – Αναγνώστου, η Θεοδώρα Αράμπογλου, η Μαρία Βατή και η Μυρσίνη Πασβούρη, είναι τέσσερις από τους δραστήριους γονείς που αποτελούν την ψυχή αυτής της προσπάθειας που ξεκίνησε δειλά – δειλά πριν ένα χρόνο περίπου. Είναι μητέρες που μεγαλώνουν παιδιά με αυτισμό, οι οποίες ανακάλυψαν πως όταν μοιράσθηκαν την καθημερινότητά τους, πολλά που έμοιαζαν «βουνό» δεν είναι τόσο μεγάλα και απροσπέλαστα. Είναι γονείς που θέλουν να καλέσουν δίπλα τους στηρίξουν και τόσους άλλους γονείς οι οποίοι είτε δεν έχουν δεχθεί ακόμη αυτή τη νέα πραγματικότητα για το παιδί τους, είτε το αντιμετωπίζουν ως ταμπού. Είναι γονείς που θέλουν να συμβάλλουν ώστε η κοινωνία μας να μάθει για τον αυτισμό, να αγκαλιάσει και να στηρίξει τις οικογένειες με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού.
«Ο αυτισμός δεν φαίνεται στον προγεννητικό έλεγχο. Το παιδί γεννιέται απόλυτα φυσιολογικό χωρίς καμιά δυσμορφία. Στην πορεία αρχίζει να φαίνεται αυτή η νευρολογική διαταραχή. Το θέμα είναι πότε οι γονείς θα το αναγνωρίσουν. Μπορεί να φθάσει σε ηλικία 4-5 ετών για να το ανακαλύψουν, άλλοι βλέπουν πολύ νωρίτερα, τα πρώτα σημάδια. Διαπιστώνουν ότι το παιδί δεν έχει τη συνήθη αντίληψη και επαφή με το κοινωνικό περιβάλλον. Οι περισσότεροι στην αρχή νομίζουν ότι δεν ακούει. Θυμάμαι ότι ευχόμουν να μην ακούει. Από τη στιγμή που θα διαγνωστεί ο αυτισμός αρχίζει ο μαραθώνιος για το παιδί και το γονιό», λέει η κ. Αναστασία Σκούρτσου. Ο γιος της είναι 21 ετών σήμερα. Η Αναστασία βρέθηκε αντιμέτωπη με το φάσμα του αυτισμού σε μια εποχή που… κανείς δεν μιλούσε για αυτισμό. Σήμερα πρωτοστατεί για τη δημιουργία του Συλλόγου αυτού, που σκοπό έχει να στηρίξει τα παιδιά και τους γονείς. «Το παιδί είναι σαν να ζει σε ένα δικό του σπιτάκι πάνω σε ένα δέντρο. Δεν το φωνάζεις από κάτω, να κατεβεί. Ανεβαίνεις εσύ, σε εμπιστεύεται, μαθαίνεις κι εσύ και κατεβαίνετε μαζί», αναφέρει η κ. Σκούρτσου περιγράφοντας μέσα σε λίγες λέξεις την ουσία της διαταραχής αυτής, η οποία διαφέρει από παιδί σε παιδί.
«Κάθε παιδί έχει τον αυτισμό του», λέει χαρακτηριστικά. «Κάθε περίπτωση διαφορετική. Είναι αλήθεια ότι ο αυτισμός δεν είναι κάτι που «θεραπεύεται», με συστηματική δουλειά όμως και εκπαίδευση μπορεί να βελτιωθεί. Χρειάζεται όμως πολλή δουλειά, τίποτα δεν είναι αυτονόητο. Τίποτα, δεν πάει όμως χαμένο, γιατί κάθε κατάκτηση που κάνει το παιδί σε αποζημιώνει όσο τίποτα στον κόσμο».
Η Θεοδώρα είναι μητέρα του Θοδωρή, 6 ετών. «Με φώναξε μαμά σε ηλικία 5 ετών», μας λέει. «Το περίμενα τόσο πολύ και μου έδωσε τόση απέραντη χαρά. Κάθε φορά που θυμάμαι αυτή τη στιγμή, συγκινούμαι. Αυτό που δεν είναι αυτονόητο, για μας είναι ξεχωριστό».
Η Θεοδώρα είναι η νεαρότερη μητέρα της παρέας και μέσα από την ομάδα γονέων που έγινε πλέον σύλλογος, βρήκε τη συμπαράσταση και την ψυχολογική στήριξη που αναζητούσε. «Όταν έχω μια δύσκολη μέρα, τις κοιτάω στα μάτια και ξέρω ότι με καταλαβαίνουν. Μου δίνει πολλή δύναμη αυτό», προσθέτει.
Η Μαρία Βατή τονίζει το κενό που υπάρχει όσον αφορά τη στήριξη των γονιών να διαγνώσουν έγκαιρα τον αυτισμό. «Παίζει μεγάλο ρόλο σε αυτό ο παιδίατρος», αναφέρει χαρακτηριστικά. «Πρέπει οι παιδίατροι να αποκτήσουν τις γνώσεις να «βλέπουν» έγκαιρα αυτό που οι γονείς δεν μπορούν να δουν. Όταν ο γιος μου ήταν έξι μηνών, άρχισα να καταλαβαίνω ότι κάτι έχει το παιδί. Από τότε είχα την υποψία. Δεν υπάρχουν δεδομένα. Πολεμάς μαζί με το παιδί κάθε μέρα για τα αυτονόητα. Είναι όμως και δάσκαλοι ζωής γιατί δίνουν αξία στην καθημερινότητα. Χρειάζεται επιστημονική στήριξη στους γονείς, πρέπει ο γονιός συνέχεια να εκπαιδεύεται, όμως αν δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα οι γονείς τότε το πρόβλημα είναι μεγάλο», λέει η Μαρία.
Η Μυρσίνη Πασβούρη είναι μητέρα ενός παιδιού με την ελαφρότερη μορφή της διαταραχής αυτιστικού φάσματος. Ο γιος της πηγαίνει σε κλασικό δημοτικό σχολείο και είναι άριστος μαθητής. Έχει όμως το δικό του κώδικα επικοινωνίας. «Δημιουργεί το δικό του κόσμο το κάθε παιδί. Έχει ένα δικό του κώδικα επικοινωνίας, που οφείλουμε να μάθουμε κι εμείς. Κάθε μέρα προσπαθούμε να κάνουμε «τον κόσμο του» πιο φιλόξενο και φιλικό και να μπούμε και εμείς σε αυτόν. Είναι μια αμφίδρομή σχέση που προσπαθείς να εντάξεις το παιδί στο «τυπικό» περιβάλλον που ζεις. Για μένα είναι σαν τον μικρό πρίγκιπα του παραμυθιού και εγώ είμαι η αλεπού του. Ο ένας προσπαθεί να εξημερώσει τον άλλο», λέει η Μυρσίνη.
Η κοινωνική… αντίδραση
Η κοινωνική αντίδραση είναι πάντα εκείνη που «καλλιεργεί» την απομόνωση γονιών και παιδιών. Μια υπερβολική αντίδραση του ατόμου με αυτισμό μπορεί να τραβήξει τα βλέμματα των συμμαθητών του ή των περαστικών στο δρόμο. Αυτό αποτελεί ταμπού για τους περισσότερους γονείς που όμως σταδιακά μαθαίνουν να το προσπερνούν. «Δεν με ενδιαφέρει καθόλου αν θα γυρίσουν να κοιτάξουν», λέει η Θεοδώρα. Μεγαλωμένη σε μια πολυμελή οικογένεια και πολλά μικρά παιδιά γύρω της η Θεοδώρα μπόρεσε πολύ γρήγορα να εντοπίσει την ιδιαιτερότητα στο γιο της. Στην αρχή μπορεί να είχε σημασία αυτό. Αλλά όχι πια. Στα μάτια της ο γιος της είναι ξεχωριστός, γίνεται ο ήρωάς της κάθε μέρα, όταν καταφέρνει κάτι καινούργιο και κάπως έτσι τα «ερευνητικά βλέμματα» παύουν να την απασχολούν πια.
Είναι άλλωστε αυτό και ένα δείγμα έλλειψης παίδευσης, τα επίμονα βλέμματα απέναντι στο διαφορετικό. Αυτό όμως δυστυχώς υπάρχει σε όλες τις εκφάνσεις της καθημερινότητας.
Στήριξη από τους φορείς
Ο Σύλλογος «ΣΥΝ-εξέλιξη» από τα πρώτα κιόλας βήματά του έχει ξεκινήσει επαφές με τοπικούς φορείς και τα αποτελέσματα είναι ιδιαιτέρως ενθαρρυντικά. Έχει αποκτήσει γραφεία στην οδό Γιάννη Δελή 3, τα οποία παραχωρήθηκαν με ενέργειες του Αντιπεριφερειάρχη Χρύσανθου Αργυρίου, τον οποίο και ευχαριστούν θερμά. Παράλληλα έχει ξεκινήσει μια πολύ καλή συνεργασία με την καθηγήτρια ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Αιγαίου Αναστασία Ζήση, η οποία υποστηρίζει πάρα πολύ το έργο του συλλόγου και δίνει πολύτιμες επιστημονικές συμβουλές και καθοδήγηση, ενώ έγινε συνάντηση και με τη διοικήτρια του Νοσοκομείου Μυτιλήνης Άννα Ζερβού και τον Διευθυντή της Ιατρικής Υπηρεσίας Ευθύμη Ζιώγα, κατά την οποία συζητήθηκαν ζητήματα που απασχολούν τους γονείς, μέσα σε πολύ καλό κλίμα κατανόησης και υποστήριξης. Ιδιαίτερα υποστηρικτικός και θετικός ήταν και ο Αντιδήμαρχος Κώστας Κατσαρός σε συνάντηση που είχε με τα μέλη του Συλλόγου.
Σημαντικό ρόλο έπαιξε στην δημιουργία της ομάδας γονέων ο παιδοψυχίατρος κ. Φρέρης, ο οποίος έχει φύγει πλέον από το νησί αφήνοντας πίσω του όμως μεγάλη παρακαταθήκη, ενώ πολύτιμη είναι η στήριξη όλου του προσωπικού του Ιατροπαιδαγωγικού κέντρου Μυτιλήνης.
Στο Σύλλογο που αριθμεί γύρω στα 20 μέλη (16 γονείς και 4 φίλοι), σύντομα θα γίνουν εκλογές για την ανάδειξη διοίκησης, ενώ πρόκειται μέσα στο επόμενο διάστημα να οργανώσει πολλές δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινωνίας. Σε στενή συνεργασία με τους τοπικούς φορείς έχει στόχο να προωθήσει και να διεκδικήσει λύσεις που θα ακούνε στις ανάγκες των ανθρώπων με αυτισμό. «Έχουμε πάρα πολύ δρόμο μπροστά μας, το γνωρίζουμε, όμως θα θέλαμε να συμβάλλουμε μακροπρόθεσμα στη δημιουργία μιας Εστίας Ημερήσιας Φροντίδας για τα παιδιά αυτά, που όταν ενηλικιώνονται θα μπορούν να ζουν αυτόνομα, να εκπαιδεύονται εκεί, να στηρίζονται οι δεξιότητές τους», μας λέει η κ. Σκούρτσου. Οι τοπικοί φορείς αλλά και απλοί πολίτες με χορηγίες μπορούν να στηρίξουν το έργο του νεοσύστατου συλλόγου.
Τηλέφωνα επικοινωνίας Αναστασία Σκούρτσου – Αναγνώστου: 6975751772, Θεοδώρα Αράμπογλου 6938782661, Μυρσίνη Πασβούρη 6974479133, Μαρία Βατή 6942283015
